深圳新聞網(wǎng)2026年4月2日訊（深圳特區(qū)報(bào)記者 羅莉瓊）有這樣一群孩子，他們沉浸在自己的世界里，與外界交流似乎隔著無(wú)形的屏障。他們被稱為“星星的孩子”，醫(yī)學(xué)上稱之為孤獨(dú)癥兒童。

4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。近日，一項(xiàng)關(guān)乎“星星的孩子”康復(fù)之路的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評(píng)價(jià)規(guī)范》發(fā)布，并將于5月1日起實(shí)施。這是我國(guó)首個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的國(guó)家級(jí)統(tǒng)一規(guī)范，意味著未來(lái)康復(fù)服務(wù)將有標(biāo)可循、有據(jù)可依。

記者采訪了多位孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域醫(yī)生及特殊兒童干預(yù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人，他們都認(rèn)為：早期干預(yù)、規(guī)范康復(fù)是孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)的關(guān)鍵，同樣呼吁社會(huì)各界應(yīng)正確理解孤獨(dú)癥，給予這些孩子和他們的家庭多一份支持、多一點(diǎn)空間。

我的孩子怎么了？

童童（化名）1歲時(shí)，媽媽發(fā)現(xiàn)他還不開(kāi)口說(shuō)話，也不愛(ài)與人互動(dòng)。醫(yī)院評(píng)估提示社交與語(yǔ)言發(fā)育障礙，可家人卻覺(jué)得難以接受：“我的孩子怎么會(huì)得孤獨(dú)癥？”

“很多家長(zhǎng)需要時(shí)間面對(duì)現(xiàn)實(shí)，有的拖到孩子5歲、無(wú)法融入幼兒園才來(lái)做康復(fù)，往往錯(cuò)過(guò)了干預(yù)黃金期?！蹦仙絽^(qū)金色年華特殊兒童干預(yù)中心主任嚴(yán)建發(fā)說(shuō)，他深耕孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域十余年，見(jiàn)過(guò)太多因逃避而延誤的案例。

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在嬰幼兒時(shí)期，以社會(huì)交流及交往障礙、重復(fù)刻板行為及興趣狹窄為主要特征，癥狀可能一直持續(xù)到成年期。

幸運(yùn)的是，童童媽媽迅速調(diào)整心態(tài)，選擇了積極干預(yù)。在專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助下，童童接受了包含語(yǔ)言、感知運(yùn)動(dòng)、游戲化認(rèn)知等內(nèi)容的系統(tǒng)訓(xùn)練。3個(gè)月后，他已能主動(dòng)問(wèn)好、說(shuō)短句，并與人有目光交流。

在深圳，0歲至18歲的孤獨(dú)癥患者每年最高可申領(lǐng)5萬(wàn)元康復(fù)補(bǔ)貼，涵蓋言語(yǔ)、認(rèn)知等多種訓(xùn)練項(xiàng)目，為家庭減輕了部分負(fù)擔(dān)。

目前主要治療途徑是康復(fù)

世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥患病率約為1%。

“孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜，目前不完全明確，遺傳因素被認(rèn)為是主要病因，目前尚不能在產(chǎn)檢中發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥胎兒?！鄙钲谑袃和t(yī)院兒童保健與心理健康中心主任楊斌讓表示，兒童孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復(fù)。

深圳是國(guó)內(nèi)康復(fù)資源較豐富的城市之一，醫(yī)院、公立與民營(yíng)機(jī)構(gòu)并存，家庭可自主選擇。然而，由于缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)質(zhì)量參差不齊，家長(zhǎng)容易“踩坑”。

“與看病開(kāi)藥不同，康復(fù)效果受師資、方案匹配度、環(huán)境等多重因素影響?！贝竺缀托∶變和扒嗌倌臧l(fā)展研究院院長(zhǎng)曾松添博士解釋。他曾深度參與上述國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)的制定工作?！兑?guī)范》首次建立覆蓋孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)全過(guò)程的統(tǒng)一規(guī)范和可量化評(píng)價(jià)體系，含34項(xiàng)具體指標(biāo)，為康復(fù)服務(wù)提供了清晰的“質(zhì)量地圖”。

發(fā)現(xiàn)早期信號(hào)

警惕“五不”行為

如何及早識(shí)別孤獨(dú)癥信號(hào)？《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（Ⅳ）》提出“五不”原則：不看、不應(yīng)、不指、不說(shuō)、不當(dāng)。楊斌讓結(jié)合嬰幼兒發(fā)育規(guī)律，列出不同月齡典型異常表現(xiàn)：

6個(gè)月：缺乏眼神交流、刻意回避目光，缺乏友好表情、很少大聲笑；9個(gè)月：無(wú)咿呀互動(dòng)，無(wú)主動(dòng)式、回應(yīng)式微笑；12個(gè)月：無(wú)主動(dòng)發(fā)音、不會(huì)用手指指向需求物品，不會(huì)拿物品展示；16個(gè)月：無(wú)語(yǔ)言表達(dá)；18個(gè)月：不會(huì)玩過(guò)家家等假想游戲；2歲：無(wú)法說(shuō)出雙字詞；任何年齡階段出現(xiàn)語(yǔ)言、社交能力倒退現(xiàn)象。

此外，孤獨(dú)癥兒童存在感知覺(jué)異常（怕特定頻率聲音、不怕痛、飲食口味單一）、刻板行為（甩手、身體搖晃、癡迷旋轉(zhuǎn)類物品）、興趣狹隘等，也是重要警示信號(hào)。楊斌讓透露，在門(mén)診中，就診高峰集中在1歲半至2歲，多數(shù)家長(zhǎng)因孩子語(yǔ)言發(fā)育遲緩就醫(yī)，有家族史的家庭會(huì)更早察覺(jué)異常，提前開(kāi)展評(píng)估與預(yù)防性干預(yù)。

專家建議早干預(yù)，不放棄

研究證實(shí)，早發(fā)現(xiàn)、早篩查、早診斷、早干預(yù)可顯著改善患兒的認(rèn)知、語(yǔ)言和適應(yīng)能力，不同程度改善其癥狀和預(yù)后。部分患兒通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練可融入普通教育，成年后可融入社會(huì)、實(shí)現(xiàn)就業(yè)。

對(duì)于患兒家庭，楊斌讓給出三點(diǎn)建議：一是摒棄逃避心態(tài)和特效療法幻想，切勿輕信虛假宣傳，優(yōu)先選擇有資質(zhì)的機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)；二是緊抓0歲至6歲黃金干預(yù)期，堅(jiān)持系統(tǒng)、持續(xù)訓(xùn)練，6歲后以融合教育為主。此次出臺(tái)的《規(guī)范》，對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量要求、服務(wù)評(píng)價(jià)等方面提出標(biāo)準(zhǔn)化要求，可規(guī)范民辦機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量；三是關(guān)注自身心理健康，協(xié)調(diào)家庭分工、緩解焦慮，避免影響孩子康復(fù)進(jìn)程。

“一旦發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)越好，尤其是2歲至3歲前?！睏畋笞尳ㄗh家長(zhǎng)選擇離家較近的專業(yè)醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)，更有利于孩子接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)治療。

讓他們邁向更廣闊更溫暖的世界

為了讓更多人了解“星星的孩子”，看見(jiàn)他們內(nèi)心的光芒與成長(zhǎng)的需求。3月28日，深圳市精神衛(wèi)生中心/深圳市康寧醫(yī)院攜手寶安區(qū)陽(yáng)光成長(zhǎng)青少年社會(huì)工作促進(jìn)中心，舉辦第四屆“心希望 星發(fā)光”孤獨(dú)癥主題繪畫(huà)作品展。這不僅僅是一場(chǎng)展覽，更是一座連接專業(yè)支持與社會(huì)接納的橋梁。

畫(huà)展上，一幅幅色彩鮮明、筆觸獨(dú)特的作品，成為了孩子們無(wú)聲卻有力的語(yǔ)言?；顒?dòng)發(fā)起人、該院兒少精神科盧建平主任呼吁，希望這場(chǎng)畫(huà)展能成為一個(gè)起點(diǎn)，喚起社會(huì)各界更廣泛的關(guān)注與行動(dòng)。真正的融合，始于理解，成于支持。唯有當(dāng)包容成為社會(huì)的土壤，專業(yè)支持形成聯(lián)動(dòng)的網(wǎng)絡(luò)，“星星的孩子”才能一步步走出自己的星空，邁向更廣闊、更溫暖的世界。

該院兒少精神科主任醫(yī)師楊曦指出，繪畫(huà)、音樂(lè)等藝術(shù)活動(dòng)，為孤獨(dú)癥孩子提供了一個(gè)無(wú)需復(fù)雜語(yǔ)言、壓力較小的表達(dá)與社交渠道。這不僅能幫助他們展現(xiàn)特長(zhǎng)、建立自信，也能讓公眾打破“孤獨(dú)癥等于沉默或天才”的刻板印象，看到這個(gè)群體真實(shí)而多元的面貌。

“但我們需要看到，極具天賦的只是極少數(shù)，多數(shù)孩子在生活與學(xué)習(xí)中依然面臨諸多挑戰(zhàn)。”楊曦強(qiáng)調(diào)，社會(huì)支持需要基于對(duì)真實(shí)困境的理解。構(gòu)建一個(gè)可持續(xù)的支持網(wǎng)絡(luò)，需要醫(yī)療、教育、公益、政府與企業(yè)等多方形成合力。例如，企業(yè)可以探索提供更多適配的輔助性就業(yè)崗位，幫助他們實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值。